Diğer Habeler
Giriş Tarihi : 11-10-2021 20:41   Güncelleme : 11-10-2021 20:41

Engelsizsiniz Derneği, SMA Hastası Bebek İçin Destek İstiyor

Filiz Gezer, Almanya’nın Stuttgart şehrinde kurduğu Engelsizsiniz Derneği ile tedavisi ve ilaçları oldukça pahalı hastalıklara sahip birçok bebeğin hayata tutunmasına vesile oldu.

Engelsizsiniz Derneği, SMA Hastası Bebek İçin Destek İstiyor

Filiz Gezer, Almanya’nın Stuttgart şehrinde kurduğu Engelsizsiniz Derneği ile tedavisi ve ilaçları oldukça pahalı hastalıklara sahip birçok bebeğin hayata tutunmasına vesile oldu.

Engelsizsiniz Derneği Başkanı Gerzer, Türkiye'de valilik izinine sahip SMA bebeklerin Zolgensma Gentedavisi için destek verdiklerini, daha önce İstanbul'da ikamet eden Ada Çelik bebeğin ve Bursa'da yaşayan Aliosman bebeğin kampanyasını tamamladıklarını ve ilaçlarını alabilmesini sağladıklarını kaydetti.

Söz konusu bebekler için oluşturulan, @celik__ada ve @sampiyon_aliosman İnstagram sayfalarında ilacın etkisinin ve faydasının görülebileceğini dile getiren Gezer, “Şimdi Ankara'da ikamet eden genç bir ailenin tek çocuğu olan 16 aylık Berinay bebeğe kampanya başlattık. Sizlerden de bu bebeğin hayata tutunabilmesi için desteklerinizi rica ediyorum,” dedi.

Yeni İlaç Bebekler İçin Umut Oldu

SMA tip 1 ölümcül kas hastalığına yakalanan bebeklerin, hiç tedavi görmemeleri durumunda yaşam sürelerinin sadece 1-2 yaş olduğunu açıklayan Gezer, “Hastalığın gidişatı önce hareket eksikliği, emekleyememek, yürüyememek, nefes alamamak, yutkunma bozuklukları, sık sık akciğer enfeksiyonu ve buna bağlı kalp krizleri,” diye konuştu.

Söz konusu hastalıkların bir tedavi yöntemi olan ve 2017 yılında onay alan Spinrraza uygulamasının her 4 ayda bir uygulandığını ifade eden Gezer, “Omurga iliğinden iğne ile enjekte edilen bu tedavi hastalığın sadece seyrini yavaşlatıyor. Enfeksiyon durumunda maalesef gecikmeler oluyor,” şeklinde konuştu.

EMA ve FDA onayı alan ve 2020 yılında tedavi yöntemi olarak uygulanmaya başlayan Zolgensma Gentedavisi’nin ise sadece bir seferlik uygulandığını aktaran Gezer, “Hastalığı tamamen durduruyor. Birçok ülkelerde Almanya, Avusturya, Japonya, İngiltere, Macaristan, Mısır gibi ülkelerde onay alan ilaç henüz Türkiye'de onay almadığı için aileler valilikten izin alarak bağış kampanyası başlattı.

Berinay sık sık enfeksiyon sebebi gücü tükeniyor ve durumu kötüye gidiyor. Bir an önce hastalığı durdurabilmemiz için siz saygıdeğer yardımsever iş insanlarının desteğine ihtiyacımız var,” dedi.

Berinay’a yardımların aşağıdaki banka hesabına yapılabileceğini dile getiren Gezer, Berinay için oluşturulan İnstagram bilgilerini de paylaştı:

Name/isim :Engel mitFlugeln

IBAN :DE59 6046 2808 0694 1310 08

AÇIKLAMA: BERINAY

 

İnstagram adresi:

@berinay_smatip1