Yaşam
Giriş Tarihi : 21-11-2020 12:45   Güncelleme : 21-11-2020 12:45

Ali Osman'ı yaşatalım

SMA hastası 13 aylık bebek yardım bekliyor

Ali Osman'ı yaşatalım

Bursa'da 16 aylık SMA hastası Ali Osman Sarı’nın ailesi, çocuklarının gen tedavisi için ihtiyaç duyulan 2.4 milyon doların toplanması için yardım istedi. Bağış kampanyası başlatan aile, seslerini duyuramadıklarını ve çocuklarının gözlerinin önünde eridiğini ifade etti.

Bursa'da iki yıl önce hayatlarını birleştiren Ayşe (27) ve Erhan (38) Sarı çiftinin bebekleri Ali Osman'a, 6 aylıkken götürüldüğü hastanede, halk arasında 'gevşek bebek' sendromu olarak da bilinen 'spinal musküler atrofi' (SMA) hastalığı tanısı kondu. Günden güne kasları eriyen minik Ali Osman'ın sağlığına kavuşabilmesi için, Amerika'da sadece 2 yaş altındaki çocuklara uygulanan ve dünyada en pahalı tedavi olarak bilinen 'gen' tedavisinin uygulanması gerekiyor. 2.4 milyon dolarlık tedavi için bağış kampanyası başlatan aile, 4 ayda sadece 11 bin euro topladıklarını, çocuklarının vaktinin kısıtlı olduğunu belirtti.

Türkiye’deki ilacın oğluna iyi geldiğini, ama asıl tedavinin Amerika’daki ilaç olduğunu kaydeden Erhan Sarı, "Çocuğum SMA-Tip-1 hastası. Hastalığını, 6 aylık olduğu zaman öğrendik. O günden beri devletimizin verdiği spinrazza ilacının ilk 4 dozunu aldık. Pandemiden dolayı 3 aydan fazladır bu ilacı kullanamıyoruz. Oğlumuzun asıl tedavisi ise Amerika’da. Tek isteğimiz, Amerika'da olan ilacı bize ulaştırmaları. Yaklaşık 4 ay önce bağış kampanyası başlattık. Çok ağır gidiyor, sesimizi duyuramıyoruz. Yardımseverlerin bize destek vermesini istiyoruz. Ali Osman hayat bulsun. 4 ayda 11 bin euro toplandı ama bize hastane masraflarıyla birlikte 2.4 milyon dolar gerekiyor. Çocuğumda hareket kısıtlaması, kas kaybı mevcut. Ali Osman normal bir çocuğun yaptığı hareketlerin yüzde birini dahi yapamıyor. Oyuncağını tutamıyor. Kendini dik tutamıyor” dedi.