Yaşam
Giriş Tarihi : 23-01-2021 22:10   Güncelleme : 24-01-2021 11:08

Alara'nın Kermesi için ürün bağışına ihtiyaç var

Alara'nın Kermesi için ürün bağışına ihtiyaç var

Merhabalar ben Güler ŞAHBAZ. Şu anda Şanlıurfa’da ikamet ediyorum. Benim kızım Alara ŞAHBAZ, SMA Tip 1 hatası. Kızım bu hastalık sebebiyle dönemiyor, emekleyemiyor, desteksiz oturamıyor ve yürüyemiyor. O bizim ilk ve tek çocuğumuz. Alara 10.06.2019’da doğdu. İlk kez 4 aylıkken bacak hareketlerinin yavaşlaması ile hastalığı fark ettik fakat şimdiye kadar ailelerimizde böyle bir hastalık olmadığı için ne olduğunu anlayamadık. Hareketleri giderek yavaşladığı gibi diğer gelişim özelliklerinin hareketlerini de yerine getiremedi. Hemen doktora gittik ve testler yapıldı, 10 aylıkken kesin olarak kızımızın SMA Tip1 Hastası olduğunu öğrendik. Şuan 19.5 aylık oldu. Şuan Türkiye’de SGK kapsamında aldığımız Spinraza ilacı var.

Bu tedavi beldeki omirilikten sıvı alınıp ilaçla karıştırılarak tekrardan aynı yerden enjekte edilerek uygulanıyor. Bu ilacın 4 dozunu kesin olarak alıyoruz, sonrasında solunum makinesi ve fiziksel hareketleri açısından kendi belirledikleri bir takım kriterleri yerine getirmesi gerekiyor. Bu kriterlerden puanlamaya tabi tutuluyor. Bu ilacı ömür boyu alması gerekiyor ama puan puan artışı olmazsa ilaç kesiliyor. Ayrıca SMA Hastalarında SMN1 Geninin sıfır (0) kopyası ve bir de bu genin kopyası olan SMN2 geni var. Bu SMN2 Geni ise asıl gen olan SMN2 Geninin sadece %10’u kadar motor nöron üretebiliyor. Spinraza adlı ilaç SMN1 genine müdahale etmiyor, SMN2 geninin verimliliğini artırıyor. Ulaşmaya çalıştığımız tedavi ise Zolgensma Gen Terapisidir.

Bu terapide SMA hastalarında bozuk olan SMN1 geni yerine sağlıklı olarak sentezlenen SMN1 geni vektör yardımıyla gönderiliyor. Zolgensma sadece tek bir doz olarak 60 dakikada tamamlanan bir tedavi. Bu ilaç Amerika’nın Gıda ve İlaç Enstitüsü (FDA)’nün verdiği karar ile 2 yaş altı tüm SMA hastalarını kapsıyor. Avrupa kararında ise 21 kg ve altındaki tüm SMA hastalarını kapsamaktadır. İlacın en etkili olduğu zaman 2 yaş altıdır.

Biz Amerika’ya başvurumuzu yaptık. Kızımız Alara ABD’de 2 yaşını geçmeden ve 13,5 kiloya ulaşmadan tedavi olması gerekiyor. Ama tedavi 2.1 milyon Euro. ABD ile görüştük parayı en geç Nisanda hesaplarında istiyorlar. Bizim gücümüz bu tedavi masrafını karşılamaya yetmiyor. Bu tedavi kas erimesini kalıcı olarak durduruyor.Çocuğumuz tedavi olmazsa onu kaybedicez. Biz onu kaybetmek istemiyoruz.Allah rızası için bize yardım edin, yalvarıyorum. Ben onu vatana hayırlını rahat evlat olarak yetiştirmek istiyorum, hastaneden siyah torba içerinde teslim almak istemiyorum. O daha bebek, bizden yardım bekliyor.

Gözlerindeki yaşam sevincini bir görseniz. Çok mutlu bir bebek. Ama her gün içimiz parçalanıyor ya bir gün bir şey olursa diye. Çünkü bu hastalıkta anları anlarını tutmuyor, aniden fenalaşıyorlar. Biz Alara’nın da diğer çocuklar gibi oyunlar oynadığını, oturup, yürüyebildiğini ve okullara gidebildiğini görmek istiyoruz. Ne olur yalvarırım bize elinizden gelen yardımı yapın, hep birlikte Alara’yı tedavisine kavuşturalım. Anne olarak yalvarıyorum size , Allah hiç kimseye evlat acısı vermesin. Şimdiden size çok teşekkür ediyorum.

Telefon Numarası: 05065238171 İnstagram Hesabımız: @alarayaumutol