Yaşam
Giriş Tarihi : 13-09-2020 00:13   Güncelleme : 13-09-2020 00:13

Ada Bebek için kolları sıvadılar

Ludwigsburg ve Stuttgart bölgesinde yaşayan Türk kadınlarının oluşturduğu “Engelsizsiniz” grubu, SMA Tip1 hastası olan Ada Bebeğe yardım amacıyla bir etkinlik düzenledi.

Ada Bebek için kolları sıvadılar

Can Demir-LUDWİGSBURG
Ludwigsburg ve Stuttgart bölgesinde yaşayan Türk kadınlarının oluşturduğu “Engelsizsiniz” grubu, SMA Tip1 hastası olan Ada Bebeğe yardım amacıyla bir etkinlik düzenledi. Ludwigsburg'da düzenlenen bir fohmarktta (Bit Pazarı) stand açan grup üyeleri Ada bebeğin tedavi masraflarına katkı amaçlı satış yaptılar.
Engelsizsiniz Ludwigsburg başkanı Filiz Eroğlu gazetemize yaptığı açıklamada, Ailesi İstanbul-Ümraniye'de yaşayan Ada bebeğin tedavi masraflarına katkı sağlamak amacıyla bu etkinlikte görev alanlara ve alışveriş yaparak katkı sağlayan herkese teşekkür etti.

Hayırseverlerin yardımını bekliyor!
Ada Bebek SMA Tip1 hastası. Bu hastalığın en ağır olan evresini yaşıyor. Ailesi ada 1 aylıkken hastalığını öğrendi ve 2. ayında şu an devlet tarafından ülkemizde uygulanan sprinza tedavisini almaya başladı. bu ilaç sayesinde çok büyük gelişmeler gösterdi, belki bu ilaç olmasaydı ada hala yaşıyor olmayacaktı bile. fakat bu ilaç alınmadığında hareketlerinde kısıtlanmalar ve kayıplar başlıyor. Ailesi yaptığı araştırmalar sonucunda Amerika'da bulunmuş olan zolgensma adlı tek dozluk bir gen tedavisi olduğunu öğrendi. İlaç japonya ve Amerika'da onaylı olup, şu anda Avrupa'da da onaylanmış durumda. İlacın maliyeti 2,5 milyon dolar ve 2 yaşına kadar alınması gerekiyor. Ailesi bu ilacı almak için uğraşıyor fakat maddi imkansızlıklar yüzünden elleri kolları bağlı durumda.